Salut à tous,

Je suis allée voir mon médecin, Dr Fermie, qui s'est enfin enlevé les doigts du cul... excusez ma vulgarité mais l'incompétence m'exaspère! Toujours sur les traces de cette infection, les résultats sanguins, d'urine et l'echographie n'ayant rien donné, il m'a référée à une gynéco, a demandé une analyse hormonale sanguine et un prélèvement vaginal.Les résultats seront disponibles vendredi.
J'ai égalment parlé à mon infirmière spécialisée en SEP pour lui pauser la question fatale que Marie m'a posé:
"Si je commence le traitement et je décide de l'arrêter (effets secondaires trop difficiles ou je veux avoir un bébé), ai-je plus de risques d'avoir une rechute?". La réponse est: OUI!, cela n'arrive pas à tout le monde mais il est fortement possible qu'un effet gareau se produise.
Etant donné qu'elle n'avait pas de statistics à disposition, j'ai donc mené une enquête sur le site qu'elle m'a conseillé: www.msdecisions.org.uk et voic i l'info que j'y ai trouvé:

Les avantages de cette thérapie:

- Les risques de rechutes sont divisés par 3 en moyenne. Si on vient juste d'avoir une rechute, le risque est didvié par 2, ce qui repousse l'échéance à deux ou 3 ans pour la prochaine. Les risques de prochaine rechute n'étant que de 35%. Plus le traitement est pris rapidement après diagnostic, plus les chances de tomber dans un catégorie progressive s'amoindrissent.

- Le nombre de rechutes sérieuses avec hospitalisation est réduit de 50%

- Le traitement ralentie l'évolution pour prévenir le développement d'un handicap

Les risques (dépendant du médicament choisi):

- Avec le temps, le corps peut produire des anti corps neutralisant dans le sang, ce qui evut dire que le traitement doit être arrêté.Dans 30 à 40% des cas, ces anti corps disparaissent

- Le traitement réduit les chances de rechute de 30% mais ne répare pas les handicaps hérités avant la prise du traitement.

- Symptômes similaires à la grippe dans le premiers mois d'injection et  pouvant être réduit en injectant le soir avant d'aller se coucher et en prenant du paracétamol

- Inflammation à l'endroit de l 'injection (rougeurs, inflammations, nécroses dans certains cas)

- Lipoatrophy, la graisse sous la peau est détruite, ce qui cause un cratère dans la peau)

- Changement de la menstruation (règles irrégulières, saignements entre les règles..)

- Analyse sanguine abnormale (anémie, problèmes de foie, réduction des globules blancs)

- Changement d'humeur (dépressions...)

- Symptômes neurologiques (rechute disparaissant après 48h, fièvre..)

- Réactions après injection (palpitations, poids sur la poitrine, transpirartion, difficultés à respirer, anxiété,bouffées de chaleur, symptômes pouvant durer entre 30 secondes et une demi heure)

- Problèmes reliés aux injections (injection journalière ou hebdomadaire, en vacances, technique à apprendre, avoir une espace sécurisé pour le seringues...)

- Contaception obligatoire pendant le traitement.

Il y avait également un test pour m'aider à prendre une décision et le résultat est le suivant:

Le plus pratique pour moi serait de prendre la beta interferon 1a (note:7/11) appelée avonex ou la copaxone (note:6/11)ou de ne pas prendre de traitement...

Avec Avonex, 
Avantages:
-une injection par semaine
-les injections n'ont pas besoin d'être réfrigérées
- le nombre de rechute est dimunué de 30% dans les 2 prochaines années
- il n'y a pas de réactions après injection
- ça ralentie la progression de la maladie pour éviter l'apparition d'handicap
- réaction cutanée très faible.

Inconvénients:
-avonex contient des substances humaines et animales
- changement d'humeur possible
- analsyse sanguine abnormale possible mais rare
- symptômes de grippe commun dans les 3 à 6 premiers mois.
 
Avec copaxone,
Avantages:
- seringue prête à l'emploi
- pas de substance humaine ou animale
- pas de changement d'humeur
- pas d'analyse sanguine abnormale
- pas de symptômes de grippe

Inconvénients:
- injection journalière
- besoin de refrigération
- reaction post injection possible de temps en temps
- Il n'est pas clair à l'heure actuelle de l'efficacité de ce médicament contre le développemnt d'handicap
- réaction cutanée faible et possible lipoatrophy

Sans traitement,
Avantages:
- pas d'injection
-pas d'effets secondaires
- pas de contraception

Inconvénients:
- changements d'humeur
- risque de rechutes et progression de la maladie
- risque de développer un handicap

Et voilà... vous savez tout!
Aidez-nous à prendre une décision!
Envoyez vos questions, commentez sur ma page...
Bisous
Stef

Salut à tous,

Situation:
Les 4 dernières semaines, j'ai eu une nouvelle crise de fourmillements cette fois jusqu'à la poitrine et dans les doigts.
J'avais l'impression de ne pas bien respirer, d'avoir une ceinture serrée en dessous des seins.
Le plus emmerdant c'était les doigts tous raides, ce qui n'était pas facile pour compter la caisse!
mais bon, le gros de la crise est passée assez vite, seuls mes mains sont encore un peu crispées.

Il peut y avoir plusieurs raisons à cela:
- la procédure disciplinaire en mars
- le marathon en avril 2009
- la maladie de ma grand-mère depuis février et une grosse peur mi-avril
- la mort de mon grand oncle
- une infection quelconque pas encore détectée
Personne ne sait!

Conséquences:
A l'heure actuelle j'ai un type de SEP qui se "répare" entre les crises mais avec le temps et le nombre de rechute, je pourrais développer un type progressif, avec des handicaps qui restent...
Du coup, ma neurologue Dr Ball commence à s'inquiéter sur l'avancement de ma "dégradation".
Elle voudrait que je considère un traitement.
Donc, Charles et moi essayons de trouver le plus d'info possible sur les traitements disponibles.
Je voudrais vous faire part des options et des effets secondaires et je veux connaitre votre opinion sur la question.

Options et effets secondaires:
Ma neurologue va déterminer quel medicament je devrais prendre en fonction de ma santé, de mon historique et de l'avancement des lésions sur mon système nerveux.
Le médicament prescrit sera administrée par injection sous cutanée 3 à 4 fois par semaines par une infirmière au début puis par moi-même par la suite.
L'efficacité du traitement depend du choix du médicament. Si le choix est adéquat, les risques de rechute sont dividés par 3. Le traitement ralentie la progression de la maladie s'il est adapté.
Les effets secondaires peuvent être les suivants dans les premiers mois de traitement : rougeurs, démangeaisons  là où injection, symptômes de grippe après injection, douleurs musculaires, fièvre, sueurs froides, maux de tête, , douleurs dans la poitrine, anxiété, bouffées de chaleur, sueurs, palpitations.
Et le fin du fin, le traitement doit être arrêté en cas de grossesse ou décision de conception.
La grossesse protège des rechutes surtout dans le dernier trimestre. Une rechute est possible trois mois après la grossesse, d'où l'urgence d'un traitement après coup et l'impossibilité de nourrir aux seins. 
Avec certains médicaments, il faut surveiller régulièrement le foix et le niveau de globules rouges et blancs.

Plan d'action:
En attendant d'avoir fait tous les examens nécessaires pour déterminer si infection il y a et l'etendue des lésions sur mon système nerveux, voici mon plan d'action en 5 points:
1/Les courses, c'est définitivement fini! Sophie, tu avais raison....
 Rien n'est sur sur leurs conséquences sur ma santé mais je ne crois pas aux coincidences! (cf. mes articles de l'année dernière).
2/Je suis au régime... eh oui... encore mais cette fois, c'est pour ma santé...mon IMC est au dessus de 25, ce qui est considéré comme "dangereux surplus".
Je suis devenue crudivore (pendant la saison chaud uniquement) et je suis les principes de la chronobiologie (manger, dormir, faire du sport mais à la bonne heure).Mon prochain article sera à propos de mon régime et mes progrès
3/ Avec biensur, un programme sportif.. tout doux: marche, dance, pilate, yoga, tai chi et 20 mn de jogging mais pas plus de 2 fois par semaine.
4/J'essaie un nouveau supplément : Moducare qui rééquilibre le système immunitaire pour l'empêcher de manger mon système nerveux.
5/Je vois un psy! Il est spécialisé en CBT ou cognitive behaviour therapy. Il m'apprend à reconnaitre les symptômes de stress, les comprendre et les détruire. Ceci devrait limiter mon stress et mes changements d'humeurs.

Voilà!  J'attends vos commentaires!

Stephanie

Salut a tous,

Et voila, il m'en arrive encore une!
Debut janvier, ma chef m'appelle et m'informe que certaines depenses de la boutique n'etaient pas regulieres.
Du coup, mon assistant manager Pedro et moi meme seront l'objet d'une enquete.
Lors de cette enquete, elle m'a fait part des faits... accrochez vous! les voila:
-24/08/08- cafe achete avant l'ouverture de la boutique (environ £1)
C'etait le week-end du carnaval et la boutique etait fermee
-12/11/08- achat de 3 barquettes de tomates et d'un oignon (environ £5)
Des petites courses et un egalement le dejeuner pour Pedro
- achat de 7 journaux entre aout 08 et janvier 09 (environ £28)
Pedro encore et achete le dimanche en general alors que je ne travaille pas
- 15/09/08 achat d'un DVD (£5.97)
quand j'etais en vacances a carcassonne
- achat de bonbons (£5.99)
erreur de saisie
- 20/11/08 achat de £15.04 dont produits sanitaires
achat de produits d'entretien
- achat de cherry coke le 12 et le 22 novembre (enviorn £3)
ca c'est moi... definitivement ...en voulant faire vite, j'ai achete des imbres et ai oublie de remettre l'argent.
Total:£61 environ

Etant donne que l'enquete a prouve qu'il y avait un serieux probleme dans la boutique, Pedro et moi avons ete envoyes en procedure disciplinaire.
Donc mardi, j'ai eu une reunion avec la directrice des ressources humaines et mon autre chef. Rose ( am pote qui est nutritioniste, NLP therapeute et qui va courir le marathon avec moi) m'a accompagnee heureusement pour me soutenir.
La reunion etait tres eprouvante et emotionnelle. J'ai essaye de leur faire comprendre que j'etais responsable mais pas coupable (sauf pour le coca light). J'ai pris la responsabilite car je n'ai pas vu le petit manege de Pedro qui faisait bien attention de prendre son journal les jours ou je ne travaillais pas et son DVd quand j'etais en vacances.

Aujourd'hui j'ai eu le resultat de la procedure.
Je n'ai pas ete licensiee mais j'ai eu un avertissement ecrit final pour 12 mois.
J'ai ete retrogradee au rang d'assistante manager au lieu de manager car je n'ai pas ete correctement formee et soutenue.
Je vais etre envoyee a covent garden pour formation avec la manager. Ensuite je serai assistante manager d'une autre boutique.
Et je ne change pas de salaire.
Donc en fait moi qui voulait changer de boutique et avoir plus de formation, je suis servie.
Si seulement on m'avait epargne le stress, les cris et les pleurs... ca aurait ete mieux mais bon.
Ma petite boutique, mon equipe et surtout mes therapeutes vont beacuoup me manquer.
Mais je vais grandir de cette experience et devenir meilleure encore...

Et c'est aussi ca avoir 30 ans...
Bisous a tous