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Mercredi 29 juillet 2009

Ils sont partis hier et je suis sur les rotules!
Mais c'était super bien, enfin, j'espère qu'ils se sont autant amusé que moi!
Surtout que mes parents connaissent bien Londres et j'ai voulu qu'on sorte des sentiers battus!

Donc on a fait :

  - Chiswick high road, le quartier où j'habite en ce moment, avec ses petites boutiques, son ambiance familiale et ses jolis parcs fleuris

- Kew gardens, le magnifique jardin botannique avec ses serres tropicales, fleurs indigènes et exotiques, ses cactus, ses grands espaces et monuments (pagode, jardin japonnais, le chemin suspendu et le minj parc aquatique)

- Sheperd's bush market, un tout petit marché pas très loin de chez moi, avec beaucoup
d'articles et produits exotiques (date medjool, plantain, rumkats...)

- le musée des sciences avec la conqute de l'espace, la medicine, ses gadgets et ma partie préférée sa boutique!

- le musée de la guerre, un très beau musée contenant une exposition permanente sur la première et seconde guerres mondiale avec l'expérience des tranchées et des bombardements, une expo permanente de tanks, sous marin...

- La tour de Londres, où on peut passer une journée entière pour visiter les armures, la tour balnche, la tour sanglante, le palais médiévale...





- Windsor castle, trop la loose! on est arrivé trop tard! Mais le village était très sympa et médiévale... en apparence

- Borough market, temple de la bonne bouffe et des plus magnifiques fruits et légumes!



 


- On a quand même fait un tour en ville le dernier jour pour voir : Liberty's,

un superbe batiment shakespearien réhabilité en magasin de luxe,
Carnaby street, l'ancien quartier des punks, soho et ses pubs très très gays, 
china town et son marché de fruits exotiques (avec sa bonne odeur de poubelle due au thai jack fruit) ,covent garden et son marché couvert,
avec un petit détour par mysteries, un magasin de cristaux guérisseurs, trafalguar square et la national portrait gallery.


Là nous avons vu les portraits des rois, reines, hommes et femmes célèbres du royaume uni.




Et tout ça en 6 jours, en dormant le matin, sous la pluie pour la plupart du temps, en mangeant bien et en marchant bien aussi!
Biensur, c'était intense, surtout si vous avez déjà essayé d'écouter ce qu'une personne vous raconte pendant qu'une autre personne vous pose 1001 questions en même temps.
Mais on les aime tant!
Photos de Kew gardens à venir
Bisous
Stef

 

 

 

 

Par Stephanie Ben-arros
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Mercredi 29 juillet 2009

Et oui...
Contrairement aux idées reçues, la vie à Londres n'est pas une longue Tamise tranquille!
Mais je garde la tête haute et hors de l'eau!

Nous somme allés voir la neurologue en espérant les résultats du scanner.

Mais ma neurologue, Dr Ball, s'est aperçu que :
1/ Elle n'avait pas les impressions du premier scanner fait en 2006 (toujours entre les mains de mon premier neurologue, Dr Rex)
2/ Et le premier scanner n'était que partiel (tête) alors que le plus récent contenait la tête, les cervicals et la colonne vertébrale.

Du coup:
1/ On ne sait pas la progression de la maladie
2/ Il faut récupérer les impressions du premier scanner

Sur une note positive, étant donné mes symptômes, ma forme de SEP n'est pas très aggressive.
Dans six mois, j'ai rendez-vous avec ma neurologue pour soit comparer avec le premier scanner, soit en passer un autre pour mesurer la progression.

En attendant, les conseils de ma neurologue sont les suivants:
1/ Rester en bonne santé ce qui se traduit pour moi: manger léger, bouger mais pas trop et surtout surtout déstresser
2/ Continuer à nous renseigner sur les traitements pour la SEP
3/ Si nous voulons avoir un bébé, c'est le moment de s'y mettre

En conclusion, rien n'est fait, les dés ne sont pas jetés pour moi.
Et on pense à beaucoup de choses...

Par Stephanie Ben-arros
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Mercredi 24 juin 2009
Salut à tous,

Je suis allée voir mon médecin, Dr Fermie, qui s'est enfin enlevé les doigts du cul... excusez ma vulgarité mais l'incompétence m'exaspère! Toujours sur les traces de cette infection, les résultats sanguins, d'urine et l'echographie n'ayant rien donné, il m'a référée à une gynéco, a demandé une analyse hormonale sanguine et un prélèvement vaginal.Les résultats seront disponibles vendredi.
J'ai égalment parlé à mon infirmière spécialisée en SEP pour lui pauser la question fatale que Marie m'a posé:
"Si je commence le traitement et je décide de l'arrêter (effets secondaires trop difficiles ou je veux avoir un bébé), ai-je plus de risques d'avoir une rechute?". La réponse est: OUI!, cela n'arrive pas à tout le monde mais il est fortement possible qu'un effet gareau se produise.
Etant donné qu'elle n'avait pas de statistics à disposition, j'ai donc mené une enquête sur le site qu'elle m'a conseillé: www.msdecisions.org.uk et voic i l'info que j'y ai trouvé:

Les avantages de cette thérapie:

- Les risques de rechutes sont divisés par 3 en moyenne. Si on vient juste d'avoir une rechute, le risque est didvié par 2, ce qui repousse l'échéance à deux ou 3 ans pour la prochaine. Les risques de prochaine rechute n'étant que de 35%. Plus le traitement est pris rapidement après diagnostic, plus les chances de tomber dans un catégorie progressive s'amoindrissent.

- Le nombre de rechutes sérieuses avec hospitalisation est réduit de 50%

- Le traitement ralentie l'évolution pour prévenir le développement d'un handicap

Les risques (dépendant du médicament choisi):

- Avec le temps, le corps peut produire des anti corps neutralisant dans le sang, ce qui evut dire que le traitement doit être arrêté.Dans 30 à 40% des cas, ces anti corps disparaissent

- Le traitement réduit les chances de rechute de 30% mais ne répare pas les handicaps hérités avant la prise du traitement.

- Symptômes similaires à la grippe dans le premiers mois d'injection et  pouvant être réduit en injectant le soir avant d'aller se coucher et en prenant du paracétamol

- Inflammation à l'endroit de l 'injection (rougeurs, inflammations, nécroses dans certains cas)

- Lipoatrophy, la graisse sous la peau est détruite, ce qui cause un cratère dans la peau)

- Changement de la menstruation (règles irrégulières, saignements entre les règles..)

- Analyse sanguine abnormale (anémie, problèmes de foie, réduction des globules blancs)

- Changement d'humeur (dépressions...)

- Symptômes neurologiques (rechute disparaissant après 48h, fièvre..)

- Réactions après injection (palpitations, poids sur la poitrine, transpirartion, difficultés à respirer, anxiété,bouffées de chaleur, symptômes pouvant durer entre 30 secondes et une demi heure)

- Problèmes reliés aux injections (injection journalière ou hebdomadaire, en vacances, technique à apprendre, avoir une espace sécurisé pour le seringues...)

- Contaception obligatoire pendant le traitement.

Il y avait également un test pour m'aider à prendre une décision et le résultat est le suivant:

Le plus pratique pour moi serait de prendre la beta interferon 1a (note:7/11) appelée avonex ou la copaxone (note:6/11)ou de ne pas prendre de traitement...

Avec Avonex, 
Avantages:
-une injection par semaine
-les injections n'ont pas besoin d'être réfrigérées
- le nombre de rechute est dimunué de 30% dans les 2 prochaines années
- il n'y a pas de réactions après injection
- ça ralentie la progression de la maladie pour éviter l'apparition d'handicap
- réaction cutanée très faible.

Inconvénients:
-avonex contient des substances humaines et animales
- changement d'humeur possible
- analsyse sanguine abnormale possible mais rare
- symptômes de grippe commun dans les 3 à 6 premiers mois.
 
Avec copaxone,
Avantages:
- seringue prête à l'emploi
- pas de substance humaine ou animale
- pas de changement d'humeur
- pas d'analyse sanguine abnormale
- pas de symptômes de grippe

Inconvénients:
- injection journalière
- besoin de refrigération
- reaction post injection possible de temps en temps
- Il n'est pas clair à l'heure actuelle de l'efficacité de ce médicament contre le développemnt d'handicap
- réaction cutanée faible et possible lipoatrophy

Sans traitement,
Avantages:
- pas d'injection
-pas d'effets secondaires
- pas de contraception

Inconvénients:
- changements d'humeur
- risque de rechutes et progression de la maladie
- risque de développer un handicap

Et voilà... vous savez tout!
Aidez-nous à prendre une décision!
Envoyez vos questions, commentez sur ma page...
Bisous
Stef








Par Stephanie Ben-arros
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Jeudi 18 juin 2009

Date de début: 15/06/09
Poids de départ: 77kgs, c'est un record!
IMC de départ: 25.14
Calcul = 77/(1.75x1.75)

Idéal entre 67.5 et 70.5 kgs
IMC idéal entre 22 et 23

Mensurations:
Bras: 28 cms
Poitrine: 100 cms
Taille: 80 cms
Hanches: 112 cms
Cuisse: 64 cms
Genoux: 42 cms

Taille de vêtements: 44

Voici mon régime crudivore et chronobiologique
Le régime chronobiologique doit rythmer les repas, le sport et le sommeil.

LUNDI

Petit-déjeuner: Entre 7.00 et 08.30
Mixer 125g de baies mélangées (surgelées OK), 65ml de lait de noix de coco et 1 c à s de miel sauvage.
Midi: Entre 12.00 et 13.00
Une pitta complète fourrée avec de la roquette, 30g de fromage de chèvre, une tomate et un oignon tranchés et un fruit frais.
Gouter: Entre 17.00 et 17.30
Choisir dans la liste des snacks
Diner: Entre 20.00 et 20.30
Une patate douce rotie, 140g de saumon ou thon sauvage grillé, salade, 1/2 de mangue ou de papaye.


MARDI

Petit déjeuner: Entre 7.00 et 08.30
30g de porridge préparé avec de l'avoine et du lait de riz ou de chèvre avec une poignée de figues sèches et de noix de brésil
Midi: Entre 12.00 et 13.00
Une pitta complète fourrée de légumes rotis et d'houmous, un fruit
Gouter:Entre 17.00 et 17.30
Choisir dans la liste des snacks
Diner: Entre 20.00 et 20.30
Un steak de tofu ou de noix ou de soja, salade de cresson et betterave, un fruit

MERCREDI

Petit-déjeuner: entre 7.00 et 08.30
Laisser tremper pendant la nuit 100g d'abricots secs ou de pruneaux et les pocher dans du jus de pomme, servir avec une poignée de noix mélangées
Midi: Entre 12.00 et 13.00
Large assiette de crudités (batonnets de celery, carottes, concombre crus), 2 WASA complets, houmous, un fruit
Gouter: Entre 17.00 et 17.30
Choisir dans la liste des snacks
Diner: Entre 20.00 et 20.30
Salde de choux, d'avocat avec du chanvre et de la coriandre (mélanger 1 tasse et demie de choux tranché, 1 poivron tranché, 1 avocat, 1 c à s d'huile de chanvre, 1 c à s de jus de citron, 1 c à s d'oignon rouge tranché, sauproudrer de graines de chanvre, de feuilles de coriandre et de sel), salade de fruit (pomme, kiwi, manadrine, et raisin).

JEUDI

Petit-déjeuner: Entre 7.00 et 8.30
Trois biscuits à l'avoine avec du beurre de cacahuète ou d'amandes ou de noix de cajou, 1 fruit
Midi: Entre 12.00 et 13.00
Un petit plat de sushi et un yaourt nature
Gouter: Entre 17.00 et 17.30
Choisir dans la liste des snacks
Diner: Entre 20.00 et 20.30
Légumes cuits au wok, saupoudré de 30g de noix de cajou, un bol de baies mélangées

VENDREDI

Petit-déjeuner: Entre 7.00 et 08.30
Large salade de fruits (115g de myrtiles, fraises, framboises, une banane, le tout saupoudré de graines de courges, et recouverte d'un yaourt nature
Midi: Entre 12.00 et 13.00
Salade de 3 haricots (rouges, blancs et mais) avec de la vinaigrette, un fruit
Gouter: Entre 17.00 et 17.30
Choisir dans la liste des snacks
Diner: entre 20.00 et 20.30
Riz basmati complet avec des légumes et 140g de poisson gras le tout cuit à la vapeur, un bol de cerises

SAMEDI

Petit-déjeuner: Entre 7.00 et 08.30
Un bol de 30g de muesli avec une pomme tranchée, des amandes pilées et du lait de riz ou de chèvre
Midi: entre 12.00 et 13.00
Une pitta complète fourrée avec un avocat, une tomate, du concombre, basilic, épinards, pignons, un peu de fromage de chèvre et un fruit
Gouter : Entre 17.00 et 17.30
Choisir dans la liste des snacks
Diner: Entre 20.00 et 20.30
150g de blanc de poulet, 75g de riz cuit, roquette et pousses d'alfalfa

DIMANCHE

Petit-déjeuner: entre 7.00 et 08.30
Un bol de porridge fait avec de l'avoine et du lait de riz ou de chèvre, mélange de baies, saupoudré de noisettes
Midi: entre 12.00 et 13.00
Salade mélangée, noix de pins, fromage de chèvre et un pot de yaourt nature 
Gouter: Entre 17.00 et 17.30
Choisir dans la liste des snacks
Diner: Entre 20.00 et 20.30
Salade d'avocat, d'algues et de pousses d'alfalfa composée de 5 radis tranchés, 10g d'arame sèches, 1 avocat en cubes, 3 tomates séchées, 1/2 courgette en rubans, 1 poignée de pouses d'alfalfa, 50g de salade mélangée, 1 tomate, ail, huile d'olive, jus de citron, basilic, sel et poivre.

SNACKS: Choisir deux par jour
- Un plat de crudités (tomates cerises, concombre, poivrons)
- Un pot de yaourt nature saupoudré de noix et de baies
- Un fruit
- Guacamole fait sans produit laitier et crudités ou une poignée de tortillas
- Un WASA complet avec de l'houmous
- Une compote
- Une poignée de noix mélangées
- Une soupe miso

PROGRAMME SPORTIF

Soit avant le petit déjeuner, avant le déjeuner ou entre 18 et 19h car si l'organisme n'a pas de le temps de digérer, il va stocker dans les graisses

Choisir entre les activités suivantes:
- 1 heure de marche ou de yoga ou de pilate une foi par semaine
- 20 min de jogging doux, une fois par semaine
- 20 min de jogging fractionné une fois par semaine (3 min vite, 1 min lent)
- Circuit une fois par semaine
OU
DVD  de cardio danse 5 fois par semaine

SOMMEIL
Aller au lit à la même heure chaque soir, lire ou méditer ou prendre un bain pendant une demi heure, dromir au moins 7 heures et demi par nuit.
Avoir un rythme de sommeil rétablie les glandes adrénales responsables de l'energie et dormir au moins 7 heures et demi réduit l'appetit.

Et voila la recette!
Affaire à suivre!

Par Stephanie Ben-arros
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Jeudi 18 juin 2009

Salut à tous,

Situation:
Les 4 dernières semaines, j'ai eu une nouvelle crise de fourmillements cette fois jusqu'à la poitrine et dans les doigts.
J'avais l'impression de ne pas bien respirer, d'avoir une ceinture serrée en dessous des seins.
Le plus emmerdant c'était les doigts tous raides, ce qui n'était pas facile pour compter la caisse!
mais bon, le gros de la crise est passée assez vite, seuls mes mains sont encore un peu crispées.

Il peut y avoir plusieurs raisons à cela:
- la procédure disciplinaire en mars
- le marathon en avril 2009
- la maladie de ma grand-mère depuis février et une grosse peur mi-avril
- la mort de mon grand oncle
- une infection quelconque pas encore détectée
Personne ne sait!

Conséquences:
A l'heure actuelle j'ai un type de SEP qui se "répare" entre les crises mais avec le temps et le nombre de rechute, je pourrais développer un type progressif, avec des handicaps qui restent...
Du coup, ma neurologue Dr Ball commence à s'inquiéter sur l'avancement de ma "dégradation".
Elle voudrait que je considère un traitement.
Donc, Charles et moi essayons de trouver le plus d'info possible sur les traitements disponibles.
Je voudrais vous faire part des options et des effets secondaires et je veux connaitre votre opinion sur la question.

Options et effets secondaires:
Ma neurologue va déterminer quel medicament je devrais prendre en fonction de ma santé, de mon historique et de l'avancement des lésions sur mon système nerveux.
Le médicament prescrit sera administrée par injection sous cutanée 3 à 4 fois par semaines par une infirmière au début puis par moi-même par la suite.
L'efficacité du traitement depend du choix du médicament. Si le choix est adéquat, les risques de rechute sont dividés par 3. Le traitement ralentie la progression de la maladie s'il est adapté.
Les effets secondaires peuvent être les suivants dans les premiers mois de traitement : rougeurs, démangeaisons  là où injection, symptômes de grippe après injection, douleurs musculaires, fièvre, sueurs froides, maux de tête, , douleurs dans la poitrine, anxiété, bouffées de chaleur, sueurs, palpitations.
Et le fin du fin, le traitement doit être arrêté en cas de grossesse ou décision de conception.
La grossesse protège des rechutes surtout dans le dernier trimestre. Une rechute est possible trois mois après la grossesse, d'où l'urgence d'un traitement après coup et l'impossibilité de nourrir aux seins. 
Avec certains médicaments, il faut surveiller régulièrement le foix et le niveau de globules rouges et blancs.

Plan d'action:
En attendant d'avoir fait tous les examens nécessaires pour déterminer si infection il y a et l'etendue des lésions sur mon système nerveux, voici mon plan d'action en 5 points:
1/Les courses, c'est définitivement fini! Sophie, tu avais raison....
 Rien n'est sur sur leurs conséquences sur ma santé mais je ne crois pas aux coincidences! (cf. mes articles de l'année dernière).
2/Je suis au régime... eh oui... encore mais cette fois, c'est pour ma santé...mon IMC est au dessus de 25, ce qui est considéré comme "dangereux surplus".
Je suis devenue crudivore (pendant la saison chaud uniquement) et je suis les principes de la chronobiologie (manger, dormir, faire du sport mais à la bonne heure).Mon prochain article sera à propos de mon régime et mes progrès
3/ Avec biensur, un programme sportif.. tout doux: marche, dance, pilate, yoga, tai chi et 20 mn de jogging mais pas plus de 2 fois par semaine.
4/J'essaie un nouveau supplément : Moducare qui rééquilibre le système immunitaire pour l'empêcher de manger mon système nerveux.
5/Je vois un psy! Il est spécialisé en CBT ou cognitive behaviour therapy. Il m'apprend à reconnaitre les symptômes de stress, les comprendre et les détruire. Ceci devrait limiter mon stress et mes changements d'humeurs.

Voilà!  J'attends vos commentaires!

Stephanie

Par Stephanie Ben-arros
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