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Jeudi 18 juin 2009

Salut à tous,

Situation:
Les 4 dernières semaines, j'ai eu une nouvelle crise de fourmillements cette fois jusqu'à la poitrine et dans les doigts.
J'avais l'impression de ne pas bien respirer, d'avoir une ceinture serrée en dessous des seins.
Le plus emmerdant c'était les doigts tous raides, ce qui n'était pas facile pour compter la caisse!
mais bon, le gros de la crise est passée assez vite, seuls mes mains sont encore un peu crispées.

Il peut y avoir plusieurs raisons à cela:
- la procédure disciplinaire en mars
- le marathon en avril 2009
- la maladie de ma grand-mère depuis février et une grosse peur mi-avril
- la mort de mon grand oncle
- une infection quelconque pas encore détectée
Personne ne sait!

Conséquences:
A l'heure actuelle j'ai un type de SEP qui se "répare" entre les crises mais avec le temps et le nombre de rechute, je pourrais développer un type progressif, avec des handicaps qui restent...
Du coup, ma neurologue Dr Ball commence à s'inquiéter sur l'avancement de ma "dégradation".
Elle voudrait que je considère un traitement.
Donc, Charles et moi essayons de trouver le plus d'info possible sur les traitements disponibles.
Je voudrais vous faire part des options et des effets secondaires et je veux connaitre votre opinion sur la question.

Options et effets secondaires:
Ma neurologue va déterminer quel medicament je devrais prendre en fonction de ma santé, de mon historique et de l'avancement des lésions sur mon système nerveux.
Le médicament prescrit sera administrée par injection sous cutanée 3 à 4 fois par semaines par une infirmière au début puis par moi-même par la suite.
L'efficacité du traitement depend du choix du médicament. Si le choix est adéquat, les risques de rechute sont dividés par 3. Le traitement ralentie la progression de la maladie s'il est adapté.
Les effets secondaires peuvent être les suivants dans les premiers mois de traitement : rougeurs, démangeaisons  là où injection, symptômes de grippe après injection, douleurs musculaires, fièvre, sueurs froides, maux de tête, , douleurs dans la poitrine, anxiété, bouffées de chaleur, sueurs, palpitations.
Et le fin du fin, le traitement doit être arrêté en cas de grossesse ou décision de conception.
La grossesse protège des rechutes surtout dans le dernier trimestre. Une rechute est possible trois mois après la grossesse, d'où l'urgence d'un traitement après coup et l'impossibilité de nourrir aux seins. 
Avec certains médicaments, il faut surveiller régulièrement le foix et le niveau de globules rouges et blancs.

Plan d'action:
En attendant d'avoir fait tous les examens nécessaires pour déterminer si infection il y a et l'etendue des lésions sur mon système nerveux, voici mon plan d'action en 5 points:
1/Les courses, c'est définitivement fini! Sophie, tu avais raison....
 Rien n'est sur sur leurs conséquences sur ma santé mais je ne crois pas aux coincidences! (cf. mes articles de l'année dernière).
2/Je suis au régime... eh oui... encore mais cette fois, c'est pour ma santé...mon IMC est au dessus de 25, ce qui est considéré comme "dangereux surplus".
Je suis devenue crudivore (pendant la saison chaud uniquement) et je suis les principes de la chronobiologie (manger, dormir, faire du sport mais à la bonne heure).Mon prochain article sera à propos de mon régime et mes progrès
3/ Avec biensur, un programme sportif.. tout doux: marche, dance, pilate, yoga, tai chi et 20 mn de jogging mais pas plus de 2 fois par semaine.
4/J'essaie un nouveau supplément : Moducare qui rééquilibre le système immunitaire pour l'empêcher de manger mon système nerveux.
5/Je vois un psy! Il est spécialisé en CBT ou cognitive behaviour therapy. Il m'apprend à reconnaitre les symptômes de stress, les comprendre et les détruire. Ceci devrait limiter mon stress et mes changements d'humeurs.

Voilà!  J'attends vos commentaires!

Stephanie

Par Stephanie Ben-arros
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